廣州漸凍癥人“飛叔”的五十大壽

廣州日報廣州日報 社會 2020-09-16 06:03:56

“飛叔”黃志銘的生日會現場

黃志銘

廣州漸凍癥患者“飛叔”黃志銘今年48歲,自幼患進行性肌營養不良癥,9月12日,他提前過了自己的五十大壽。

生日會在海珠區一個頗具年代感的KTV套房里舉行,房間如同一個微型的電影院,“熒幕”對面有6層階梯座位,足可容納100名觀眾。當天來參加生日會的約有三四十人,有黃志銘的親屬、公益界人士、采訪過他的記者、殘疾人,還有幾位著名的音樂家等。

50歲,被黃志銘定義為“半百如新”,他說:“‘如新’就是重生,我又回到少年,我為何要開這個生日會,就是因為我欣喜地發現,通過我自己生命的探索,最近這段時間,我的思維、心靈還有身體都發生了很多翻天覆地的變化。”

文、圖/廣州日報全媒體記者 武威、陳憂子

“歡迎大家來到‘飛叔’黃志銘‘半百如新’生日會。我一直對外講,我才24歲,我是上世紀70年代出生的,最喜歡聽譚校長(譚詠麟)和張國榮的歌曲,譚校長說,自己永遠25歲,所以我就說我永遠是24歲。這是我人生中第一次舉辦這么大的生日會,其實我挺緊張的,剛才出了很多岔子,但都一一克服了……”坐在電動輪椅上,握著話筒的黃志銘邊感謝來賓,邊打趣著自己的年齡。

他的手能抬起來了

和兩年前第一次采訪比起來,記者面前的“飛叔”精神了很多,也樂觀了很多。黃志銘出生于1972年,自小在母親工作的奶牛牧場長大。6歲起,他感覺自己得了一種怪病,總是渾身無力,走不動路,還經常抽筋;到了高中時期,他幾乎兩三天就會摔倒一次;高三時,教室搬到6樓,這對于黃志銘來說幾乎難如登天,最終也影響到了他高考成績,原本成績還不錯的他沒能再升學。

1991年,黃志銘開始利用母親的工作關系做起了牛奶生意。生意雖然順風順水,但他不知道自己得的是什么怪病,直到1995年,黃志銘的病才最終確診——進行性肌營養不良癥。這是一種至今仍無有效治療手段的罕見病,患者的全身肌肉會進行性萎縮,漸漸失去行走能力,最終會因呼吸肌或心肌無力致死。

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